Para cuidar de una persona con discapacidad, al igual que una profesión, como lo declara Gloria María Estrada, se necesitan distintos cursos y certificaciones que lo avalen. Ella, es cuidadora de su hija desde hace veinte años, y desde marzo del 2022, forma parte del Consejo Local de Discapacidad de la localidad de Kennedy. En Colombia, solamente dos discapacidades pueden ser representadas por su cuidador, la discapacidad múltiple y la discapacidad cognitiva. Al igual que distintos cuidadores que conforman el Consejo, ha experimentado todas las dificultades y necesidades que se adquieren en esta labor.

A raíz de estas necesidades, nació la Red Internacional del Cuidado, la cual busca una mejor comprensión sobre lo que significa cuidar y lo que implica en materia de derechos ante el Estado. La realización de dicho curso hace que se cualifiquen y generen otro tipo de reflexiones y cuidados frente a la labor que han asumido desde el amor por sus seres queridos.

Los cuidadores son personas que deben dedicar su vida a ello, por eso se necesitan garantías con las que se les apoye económicamente y se pueda responder ante las necesidades de la persona discapacitada. La mayoría, por no decir todos los cuidadores han experimentado la falta de materialización de la ley y de un apoyo, que es imprescindible para las personas cuidadoras. Como es el caso de Hernando Romero, quien, como cuidador, precisamente, perdió su empleo porque ya no podía dedicarle el 100% del tiempo. Hoy, nueve meses después, habla de lo difícil que es la atención, los trámites y las citas para su esposa, en donde tiene que vivir, por un lado, las complicaciones para el acceso a la movilidad, la atención prioritaria e incluso una atención digna por parte del personal en distintos lugares. Esto ha llevado a que tenga que poner tutela tras tutela, exigiendo servicios básicos en distintas entidades de salud, mientras sobrevive con el apoyo económico de otras personas.

Esta es una situación que se repite con distintos cuidadores, quienes, como Gloria Estrada, ha tenido que descubrir por sí misma las distintas acciones para exigir atención prioritaria para su hija y exigir a través de derechos de petición y de tutela. Así mismo, hace años vivió la exclusión por parte del sistema educativo a su hija, quien tiene discapacidad múltiple, y es consciente que, a pesar de un inminente cambio, ha sido una cuestión de valor hacer valer todas las leyes que rodean el tema. 

Por otro lado, está el caso de Rocío Castro, quien ha tenido que acompañar todo el proceso psicológico y físico de su madre, Sonia Melo quien ha requerido de distintas terapias. Poco se ha hablado precisamente de los cuidados emocionales y la terapia psicológica frente a las condiciones físicas de las personas con discapacidad, y todas las complicaciones que se adhieren en este campo, más cuando no son congénitas sino se dan a lo largo de la vida y tiene implicaciones en la salud mental.

Todas estas historias son las que han venido conversando en el Consejo, recogiendo distintas perspectivas y un panorama que pueda llegar a clarificar las distintas necesidades, que al menos a nivel local, se tienen como comunidad y se quieren construir para ayudar a las personas con discapacidad.

Hay una luz, en todo este tema que consiste en la reciente aprobación de Ley 2297 del 2023, que establece los beneficios para los cuidadores de personas en situación de discapacidad, brindándoles flexibilidades horarias en su lugar de trabajo, oportunidades de emprendimiento, garantía de salud mental y física por medio de EPS y servicios educativos y de formación en el SENA.

La nueva ley permite al Ministerio de Salud y Protección Social establecer un sistema de registro para identificar a cuidadores o asistentes personales de personas con discapacidad. Con el propósito de brindarles herramientas que les permitan enfrentar desde el ámbito social, clínico, económico y emocional este rol y brindar un respaldo a la familia, para que puedan desempeñar las actividades familiares de manera habitual.