Mi historia con el autismo nivel 3 empezó cuando mi hijo tenía 15 meses. Un bebé sonriente, amoroso y risueño, que me miraba a los ojos, que comía muy bien y que era atento, cambió de la noche a la mañana, y el diagnóstico transformó nuestra vida: “mamá, el niño no se está desarrollando de forma normal, tiene todos los síntomas de autismo”.

Que dejara de mirarme a los ojos; que, cuando dijera su nombre, solo me respondiera el silencio y la indiferencia; que pasara noches enteras sin dormir; que dejara de comer o que vomitara todo lo que comía; que se retrajera; que no me buscara juego; que los besos y abrazos fueran reemplazados por mordidas, arañazos y jalones de pelo; que las pataletas ya no fueran llamadas así sino meltdowns o crisis sensoriales; que su frustración, dolor o incomodidad las expresara agrediéndose a sí mismo, pegándose cabezazos contra las paredes o el piso. No poder conocer su tono de voz, no saber todavía cómo dice “mamá” o “papá”.

El autismo nos destruyó como familia, como padres y hasta como pareja, destruyó sueños. Nosotros no esperamos afuera de clases de fútbol o de baile, lo esperamos afuera de terapias para que él aprenda cómo comportarse en sociedad, cómo vestirse, cómo seguir instrucciones, cómo soportar texturas, cómo mejorar el contacto visual, para que aprenda a ser independiente, para ser “funcional”, como dicen los médicos; para adaptarse a una sociedad que no está preparada para las personas neurodivergentes o con alguna condición física o mental;  para aprender a hablar (tal vez, algún día).

En nuestros sueños nos imaginábamos poder recoger a nuestro hijo en el colegio después de salir de trabajar, pero ahora que va para transición, no hay colegios para él: “lo siento, no recibimos a los niños con esa condición porque no estamos preparados”; “no hay cupo” (pero sabemos que sí lo hay, solo lo niegan para salir del paso). No hay menciones de honor en el Jardín, solo hay: “mamá, no sabemos cómo manejarlo”, “tiene una crisis y las profes no han sido capaz de calmarlo”, “mamá me preocupan los demás niños” como si eso no fuera uno de nuestros más grandes miedos, como si constantemente no tuviéramos esa idea: “¿agrediría a alguien hoy?”.

Entonces, comenzamos a sentirnos insuficientes como padres, porque los colegios que están preparados y que tienen todas las herramientas están fuera de nuestro alcance, porque las mensualidades son muy altas. El dinero no alcanza, porque solo uno puede ir a trabajar, no podemos los dos, el otro debe ser el cuidador. Así comienzan a pasar mil ideas por la cabeza: “me quedó grande, no soy buen papá o buena mamá, soy inútil porque no puedo darle a mi hijo lo que merece”.

El autismo también trae consigo batallas, o más bien, peleas eternas con el sistema de salud, el sistema educativo y con la misma sociedad. 

Pensábamos que teníamos que llevar a nuestro hijo a control y desarrollo. Pero hay que ir cada 3 meses con pediatría para renovar la fórmula de pañales, porque, aún con cinco años, no controla esfínteres. Además de los controles con neurología pediátrica para seguimientos; control con el genetista para exámenes; controles con terapeutas del sueño; siete horas de terapia cada semana, más los trabajos en casa: rutinas, pictogramas, comandos, anticipaciones y actividades sensoriales.

Escuchar a algunos médicos también es desalentador en el proceso: “no pueden llenarse de expectativas con él”; “es autismo no verbal, nunca va a hablar”; recibir un “no” sin que el médico siquiera toque a tu hijo para revisarlo, porque lo tratan como si en cualquier momento fuera a atacar y ante cualquier pregunta recibir la respuesta: “es por el autismo”. Mi hijo no quiere comer: “es por el autismo”. Está comiendo mucho: “es por el autismo”. Está durmiendo mal: “es por el autismo”. Está más agresivo: “es por el autismo, denle risperidona”, otra respuesta difícil, porque no es sencillo para los padres tomar la decisión de darle a su hijo de 5 años un medicamento psiquiátrico que puede llegar a tener efectos secundarios en su metabolismo, sistema motor y peso.

El autismo nos hizo llorar en las noches, abrazados y buscando consuelo. Preguntándonos si hicimos algo mal, si el diagnóstico fue por nuestra culpa. El autismo llegó con un duelo de una vida perfecta que pudo ser, pero nunca fue.

Sin embargo, con el paso del tiempo, el autismo también nos reconstruyó de una forma diferente, nos enseñó a ver la belleza en lo simple; a disfrutar cada abrazo, cada beso; a celebrar por las cosas más pequeñas: decir su nombre y que nos mire, que nos busque juego, que tire la pelota, que se ría, que se deje cepillar, que nos mire a los ojos cuando le hablamos, que se deje cortar el cabello sin entrar en una crisis, que coma mejor, que no se agreda ni nos agreda, que disfrute nadar, que los terapeutas nos digan: “hay que seguir trabajando pero se ve la evolución, muy bien papás”. Que los profesores expresen: “ha mostrado mejoras significativas, sigan trabajando para ayudarlo a alcanzar su máximo potencial”.

El autismo nos volvió más fuertes, nos hizo no quedarnos solo con una opinión médica. Nos obligó a seguir buscando y encontrar médicos maravillosos, humanos empáticos que nos dan soluciones; que lo revisan, que nos han dado tranquilidad; que nos envían exámenes cuando sentimos que algo no está bien; que tratan de encontrar el porqué de cada incomodidad y dolencia; a darnos alternativas distintas, a decirnos: “se ve su esfuerzo para que él esté bien”.

El autismo nos hizo conocer maravillosos terapeutas que tratan a nuestro hijo con amor, pero, no con menos firmeza, que nos dan consejos, nos dicen qué actividades hacer en casa, que se esfuerzan por él, que nos dan una voz de aliento, que contentos nos comparten cuando él trabaja mejor.

El autismo nos hizo conocer una versión de nosotros que no conocíamos, que se mantenía dormida y que tuvo que despertar de golpe, nos enseñó a reír para no llorar.

El autismo nos acercó a conocer un mundo difícil, doloroso y muchas veces agotador, lleno de subidas y bajadas en picada, lleno de mareas altas y tormentas, pero también nos enseñó que después de cada tormenta viene la calma, que cada avance es un milagro.

El autismo es un desafío, sí, pero, también es alegría, es agradecimiento, es dignidad y momentos que nos hacen recordar que no todo es tormenta.

¿Saben por qué el azul se relaciona con el autismo? Porque simboliza la calma y la serenidad del mar, que puede pasar de estar tranquilo a turbulento, reflejando las experiencias de las personas autistas y sus familias. Además, el azul también se asocia con la comprensión, el apoyo y la aceptación.

Para todas aquellas mamás y papás que tienen un hijo neurotípico, agradezcan la bendición que tienen de que hable sin parar, de que corra y salte por doquier, que deje el reguero de juguetes después de que lo recogieron y cuando estén impacientes y a punto de explotar, recuérdennos a nosotros a todos aquellos padres que daríamos todo lo que tenemos porque nuestro hijo diga solo una palabra “mamá” o “papá” o porque siquiera pueda moverse.

Para todas aquellas madres y padres que tienen un hijo neurodivergente o con alguna condición física o mental, conocemos su agotamiento, los “porqué” que no tienen respuesta, cada lágrima, cada pensamiento intrusivo, cada batalla y les mando un abrazo y una voz de aliento. No se sientan solos: los acompañamos y sabemos lo que sienten.

Lo están haciendo bien, lo mejor que pueden con los recursos que tienen. Vivimos en carne propia su esfuerzo y los felicitamos porque, a pesar de todo, han llegado lejos.

A pesar de una sociedad que juzga, critica y muchas veces minimiza. A pesar de un sistema que se disfraza de inclusivo, pero pone más tropiezos que soluciones.

Son muy fuertes y nadie lo haría mejor, son los mejores padres para su hijo, porque no es una prueba de Dios, no es un karma, no es un castigo, es tu hijo, uno con una condición de vida distinta.

Alguna vez mientras lloraba, mi esposo me dijo una frase que jamás olvidaré: “si a nuestro hijo le faltan médicos, colegios y personas que lo acepten, a él le van a sobrar papás”.

El autismo nos enseñó a aceptar el hijo que tenemos, no él que imaginábamos.